Er tiden inne for å anerkjenne miljøhemming?

Miljøhemming skaper problemer i alle tenkelige og utenkelige situasjoner. Det at begrepet ikke er kjent eller anerkjent, for eksempel i helsevesenet, gjør at det heller ikke finnes prosedyrer for å håndtere det. I min studie av miljøhemmedes mestringsstrategier, som ble levert som masteravhandling ved Universitetet i Sørøst-Norge i 2019, fikk jeg innblikk i historier som var med på å anskueliggjøre problemet. I denne artikkelen redegjør jeg imidlertid for den eksisterende kunnskapen, samt at jeg problematiserer det ensidige fokuset på årsaksmekanismer.

Et eksempel på hvor vanskelig det kan oppleves når helsepersonell mangler kunnskap om miljøhemming, ble fortalt av en av informantene, som jeg velger å kalle Siv av hensyn til personvern.

Når jeg skulle føde, så hadde jeg jo hatt en veldig fin dialog med hun som var avdelingsleder på fødeavdelingen, og hun hadde ringt flere ganger og prøvd å finne ut hvordan vi kunne få gjort det best mulig, og vi hadde en plan. Jeg hadde levert parfymefrie produkter på forhånd, og ringt på forhånd og sagt ifra at nå kommer jeg snart, så nå kan dere dusje og vaske dere og sånne ting. Og så kom jeg og skulle føde, og det var mye rier, og så sa hun jordmora at jeg har dusja og vasket meg og brukt alt du ba meg bruke, men jeg vasket ikke håret, fordi jeg tenkte at jeg kunne ha på sånn operasjonshette, og det går vel fint. (Siv)

Siv var sliten og hadde mye rier, fortalte hun, og så måtte hun si at tilretteleggingen ikke var bra nok, og hun fikk symptomer på toppen av fødselssmertene. I tillegg hadde jordmora det Siv beskrev som «et lite kjærlighetsforhold til skyllemiddel», noe som hadde gjort oppfølgingen i forkant vanskelig. Fødselen ble en enda dårligere opplevelse. I dagens Norge er miljøhemmede prisgitt godviljen til menneskene omkring seg, både privat, på arbeid og i møte med velferdstjenestene.

Ordet miljøhemming er «[…] en samlebetegnelse for tilstander med en eller annen slags overfølsomhet for noe i miljøet som fører til så uttalt sykdom og plager at miljøet blir utilgjengelig» (Aas, 2011). Eller med andre ord: Det blir umulig å oppholde seg ute og inne blant folk uten å bli syk. Begrepet er hentet fra boken Miljøhemming – en skjult funksjonshemming, som Kjell Aas har skrevet i samarbeid med Astma- og Allergiforbundet, Barne- ungdoms- og familiedirektoratet, og Norsk Forum for Bedre Innemiljø for Barn (Aas, 2011). Miljøhemming er et tverrfaglig fenomen, og beskriver selve funksjonsevnen i møte med samfunnet, mens betegnelsen på den bakenforliggende lidelsen, det som tilfaller det medisinske feltet, er kjemisk miljøintoleranse. Jeg vil gjennom artikkelen argumentere for hvorfor det er viktig å skille mellom kjemisk miljøintoleranse som medisinsk begrep, og miljøhemming som samfunnsvitenskapelig begrep.

Kjemisk miljøintoleranse trenger ikke å føre til miljøhemming. Lidelsen fremtrer i ulike alvorlighetsgrader. Som om ikke dette er innviklet nok, kan også andre lidelser føre til miljøhemming, for eksempel alvorlige allergier, astma eller migrene. Denne artikkelen avgrenses imidlertid til å omhandle miljøhemming forårsaket av kjemisk miljøintoleranse.

Miljøhemming er et lite kjent begrep i samfunnet i dag. Det passer verken inn i dagens forståelse av sykdom eller av funksjonshemming, men miljøhemmede føler seg ikke desto mindre både syke og funksjonshemmede. I tillegg til å ha en lidelse som lett medfører et valg mellom store plager eller sosial isolasjon, må altså den miljøhemmede kjempe en kamp for i det hele tatt å bli tatt alvorlig.

Ikke godkjent diagnose

Når en som lider av kjemisk miljøintoleranse beveger seg ute blant folk flest, og blir utsatt for hverdagskjemikalier, oppstår symptomer som:

• hodepine
• ekstrem, uforklarlig følelse av å være utmattet og kraftløs
• problemer med konsentrasjon og hukommelse
• pusteproblemer og slimhinneproblemer
• mage- og tarmproblemer
• diffuse smerter i muskler og ledd
• uvelfølelse
• svimmelhet
• i noen tilfeller besvimelser

Det var slike symptomer Siv ble påført av sin egen jordmor under fødselen. Det som tilsynelatende ikke tas alvorlig innenfor dagens medisinske vitenskap, er at kjemisk miljøintoleranse, kjemikalieoverfølsomhet eller duftoverfølsomhet kan være invalidiserende i møte med samfunnet. Uavhengig av årsaksmekanismer, eller hva forskere og klinikere velger å kalle den bakenforliggende lidelsen, er denne tilstanden å betrakte som en funksjonshemming. Miljøhemming er et begrep som spesifiserer funksjonshemmingen. Hverdagskjemikaliene som utløser symptomene, kommer blant annet fra parfymerte produkter og ikke minst fra tøymykner, eller skyllemiddel. Men selv om symptomene, og hva som utløser dem, er relativt kjent innen forskningen, er kjemisk miljøintoleranse ikke en anerkjent diagnose.

Når det ikke finnes en diagnose, finnes det heller ingen statistikk, og dermed finnes det ingen oversikt over hvor mange i Norge som lider av kjemisk miljøintoleranse, og ikke hvor mange av disse igjen som er miljøhemmet. I en helt ny studie rapporterer om lag en av tre (32 %) om parfymesensitivitet i landene USA, England, Australia og Sverige sett over ett (Steinemann, 2019). Dette signaliserer at parfymestoffer kan betraktes som et samfunnsproblem.

Dersom kjemisk miljøintoleranse hadde vært anerkjent som medisinsk diagnose, ville det imidlertid ikke vært antallet miljøhemmede som betydde noe for om samfunnet måtte tilrettelegge for deres deltagelse. I artikkelen «Retten til byen og bylivet» påpeker Lid (2014) at den blinde fotgjenger alltid er i mindretall blant et flertall seende, i likhet med at rullestolbrukere er i mindretall sammenlignet med de som går på bena. Derfor, hevder hun, kan ikke planleggingen av samfunnets utforming bygges på en etikk som retter seg mot å finne løsninger som flest mulig er tilfreds med (Lid, 2014).

En annen nærliggende parallell er røykeloven. Det er ikke antallet som faktisk reagerer på røyk som betyr noe, men kunnskapen om at noen reagerer kraftig, og at passiv røyking er helseskadelig for alle. Stadig nye deler av samfunnet er røykfrie, mens kunnskapen om at noen reagerer kraftig på kjemiske stoffer fra blant annet parfyme og skyllemidler, hittil ikke har ført til at samfunnet blir mer og mer parfymefritt.

I diskriminerings- og tilgjengelighetsloven heter det at «likeverd innebærer mulighet til full deltakelse i samfunnet for alle uavhengig av funksjonsevne og fravær av diskriminering på grunnlag av nedsatt funksjonsevne» (Justis- og politidepartementet, 2005, s. 157). Et av tiltakene for å få til dette, er nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Det er utviklet et lovverk om universell utforming som gjelder alle private og offentlige virksomheter som retter seg mot allmennheten – publikumsbygg, nettsider, flyplasser, butikker, legekontor, kollektivtransport og så videre (Bufdir, 2018) – men miljøhemming er holdt utenfor dette lovverket.

Usikkert vitenskapelig grunnlag

Vitenskap er ikke noe som eksisterer i kraft av seg selv, skriver Georg Herbert Mead. «Den er et instrument som menneskeheten, samfunnet, anvender for å få kontroll over omgivelsene. […] Vitenskapen er noe som griper inn i alle livets detaljer. Vi kan ikke pusse tenner uten den» (Mead, Vaage & Thorbjørnsen, 1998, s. 39). Vitenskapen forteller også hvem vi bør håndhilse på og hvem vi bør unngå, hevder Mead, men var han klar over at han med dette utsagnet beskriver miljøhemmedes hverdag?

Vitenskapen har ikke greid å avdekke de kroppslige årsaksmekanismene bak kjemisk miljøintoleranse, og det er uenighet både blant forskere og klinikere om hvorvidt det foreligger en årsakssammenheng mellom ytre eksponering og kroppslige plager. Altså er det uenighet om kjemisk miljøintoleranse/miljøhemming i det hele tatt eksisterer. Det er heller ikke enkelt å bevege seg gjennom komplekset av vitenskapslitteratur, når de grunnleggende hypotesene omfatter både kroppslige, mentale og planetariske forklaringer. I tillegg opererer ulike forskere og vitenskapelige miljøer med ulike begreper, som gjerne er knyttet til ulike felt eller til de ulike hypotesene.

Den vanligste betegnelsen i den aktuelle vitenskapslitteraturen i dag er «multiple chemical sensitivity» (MCS), men i 1996 ble «idiopathic environmental intolerance» (IEI) foreslått som erstatning. IEI er vanligvis definert som utvikling av multiple symptomer som kobles mot eksponering for en rekke identifiserbare og ikke-identifiserbare kjemiske substanser (ved inhalasjon, hudkontakt eller oralt) hos personer uten objektive dysfunksjoner eller feil på organer. Begrunnelsen for å erstatte begrepet var at MCS impliserte at kjemiske substanser var årsaken til symptomene, noe som ikke kunne påvises gjennom objektive funn (Andersson, Nordin & Smeets, 2012). Det finnes i dag en rekke andre benevnelser, som for eksempel «environmental illness» (EI), «chemical intolerance» (CI) eller duftintoleranse.

Eksisterende kunnskap

Uenigheten forskere imellom kan skyldes mangler i den medisinsk-vitenskapelige plattformen som forskningen bygges på. Det finnes imidlertid en rekke studier som på en eller annen måte omhandler miljøhemming, eller kjemisk miljøintoleranse, og forskningsmaterialet er for omfattende og komplekst til å kunne gjøres rede for i detalj. Jeg har derfor trukket ut noen av bidragene som kan være med på å klargjøre problemstillingen.

Studier rundt kjemisk miljøintoleranse springer ofte ut fra et medisinsk eller et psykologisk perspektiv, men har et visst samfunnsvitenskapelig preg, da studiene nesten utelukkende baseres på empirisk materiale i form av informanter. Denne selvrapporteringen gjør det vanskelig å definere lidelsen, og det finnes ingen fysiologiske diagnosemarkører for kjemisk miljøintoleranse (Andersson et al., 2012). I hovedsak har jeg støttet meg til svenskene Andersson et al. (2012), blant annet fordi det i deres bidrag er utviklet et teoretisk rammeverk omkring kjemisk miljøintoleranse, og fordi det ikke finnes noe tilsvarende forskningsmiljø i Norge. Andersson et al. (2012) favoriserer ingen av hypotesene, men legger like stor vekt på henholdsvis fysiske og psykiske årsaksmekanismer. Forfatterne anerkjenner lidelsen i seg selv, og påpeker at CI (kjemisk miljøintoleranse) er en merkelapp som (foreløpig) ikke oppfyller kravene til å kunne få status som en «sykdom», men «differences in labeling do not make the suffering any less real» (Andersson et al., 2012, s. 2).

Mye av forskningen tar for seg hypoteser om årsaksmekanismer og mulige behandlingsmetoder, og Folkehelseinstituttet (2015, s. 20) har i rapporten Anbefalte faglige normer for inneklima listet opp noen hypoteser om mulige årsaksmekanismer, her forenklet:

• At de som plages, har en endret regulering i det autonome nervesystemet og økt stressaktivering.
• At det er forskjeller i evnen til å omdanne kjemiske substanser og økt aktivitet/nivåer av bestemte reseptorer i hjernen etter eksponering for virus, bakterier, kjemiske stoffer eller stress.
• Kjemisk indusert forstyrrelse av immunsystemet.
• Kjemisk interaksjon med sensoriske nerver.
• Endret kognitiv oppfatning av lukter.
• Kjemisk påvirkning av hjernen assosiert med lukt, følelser, læring og hukommelse (det limbiske system).

Ifølge rapporten er alle disse hypotesene uavklarte og til dels omstridte.

Til tross for mye uenighet mellom forskere, har man kommet frem til et sett felles kriterier. I 1989 ble det nedtegnet konsensuskriterier for MCS (kjemisk miljøintoleranse) i en flerdisiplinær kartlegging foretatt av 89 klinikere og forskere med omfattende kunnskap om, og et bredt spekter av ulike perspektiver på, kjemisk miljøintoleranse (Bartha et al., 1999). Et tiår senere var fem av de viktigste kriteriene fremdeles ikke motsagt i publisert litteratur, og et sjette kriterium ble lagt til i 1999. Det siste punktet er viktig for å skille kjemisk miljøintoleranse fra andre tilstander med plager fra ett spesifikt organ. For eksempel kan tilstander som astma eller migrene oppfylle de fem første kriteriene (Bartha et al., 1999). Kriteriene er som følger:

1. Symptomene gjentar seg ved repeterende kjemikalie-eksponeringer.
2. Tilstanden er kronisk.
3. Lave konsentrasjoner av eksponering (lavere enn vanlig tålegrense) resulterer i utbrudd av syndromet[1].
4. Symptomene forsvinner eller bedres når irritantene fjernes.
5. Reaksjoner oppstår ved eksponering for en rekke kjemiske urelaterte stoffer.
6. (Lagt til i 1999): Symptomene opptrer i flere organsystemer.

Til tross for vitenskapelig enighet om disse kriteriene, så uteblir anvendelsen i klinisk praksis – langt på overtid, ifølge Bartha et al. (1999).

Naturvitenskapelig/medisinsk forskning

Kjemisk miljøintoleranse blir gjerne klassifisert som en psykologisk lidelse, og avvist som en etablert organisk sykdom av flere forskere og klinikere. Det er ikke gjort mange forsøk på å verifisere symptomer på kjemisk miljøintoleranse gjennom provokasjonstesting, men noen studier er dog gjennomført. Millqvist, Bengtsson og Löwhagen (1999) har for eksempel undersøkt personer med «sensorisk hyperreaktivitet», som hadde utviklet astmalignende symptomer ved eksponering for blant annet parfyme, men som ikke var diagnostisert med astma. Undersøkelsen gikk ut på å eksponere bare øynene for parfyme i luften, mens forsøkspersonene pustet inn ren luft, og var utstyrt med neseklype så de ikke kunne kjenne duft. En bolle med tre kompresser fuktet med parfyme eller saltvann ble plassert foran personene i et testkammer. Dette ble gjennomført som en blindet placebokontrollert randomisert test, og gjentatt fire ganger med en ukes mellomrom. Eksponeringen førte til svie i øynene og astmaliknende symptomer med slimdannelse og hoste, men også hodepine og en sterk følelse av tretthet (Millqvist et al., 1999). Det mest interessante funnet ved studien, var ifølge Millqvist et al. (1999) at symptomene oppsto etter eksponering via øynene, uten at duft var involvert. Symptomene stemte overens med symptomer som er forenelige med kjemisk miljøintoleranse, men bruk av neseklype forhindret funn av symptomer i øvre luftveier.

Det kan være utfordrende å få til randomiserte kontrollstudier når bestemte kjemikalier ikke kan knyttes til symptomer fra spesifikke organer (Bartha et al., 1999). Mange av de stoffene miljøhemmede reagerer på, har sterk lukt (parfyme), noe som kanskje også forklarer hvorfor lidelsen i noen tilfeller omtales som duftintoleranse eller duftoverfølsomhet.

Allergolog og immunolog Claudia Miller (2006) har studert mennesker som rapporterer om sykdom etter eksponering for ulike typer kjemikalier. Hun henviser til Thomas Kuhn når hun redegjør for hvordan man går fra et paradigme til et annet gjennom stadig flere sammenfallende anomalier[2], som til slutt avslører begrensningene innen den gjeldende vitenskapelige forståelsen. Ifølge Miller (2006) er de sammenfallende anomaliene her de mange rapporterte tilfellene av intoleranse mot kjemikalier, mat og medisiner, med symptomer fra ulike organer, men med én ting tilfelles: Symptomene oppstår etter eksponering (Miller, 2006). Miller påpeker hvordan disse observasjonene ikke passer inn i vår nåværende forståelse av allergi eller toksikologi, så noe annet må være på gang, hevder hun. Vi var utsatt for en helt annen eksponering for kjemikalier for noen generasjoner siden, uten alle disse syntetisk-organiske stoffene som benyttes i dag. Etter annen verdenskrig har det vært en eksponentiell økning i produksjon og bruk av slike kjemikalier, i alt fra løsemidler og plantevernmidler til rengjøringsmidler, og disse har funnet vei inn til vårt innemiljø (Miller, 2006).

Logan, Prescott og Katz (2018) hevder at miljøødeleggelser, tap av biologisk mangfold, klimaendringer, epidemier av ikke-smittsomme sykdommer og ulikheter i helse og andre sosioøkonomiske forhold representerer de største vitenskapelige utfordringene i vår tid. Disse forskningsdomenene er disiplinære, men utfordringene overlapper hverandre, og de komplekse årsaksmekanismene antyder at problemene ikke vil la seg løse ved sterkt spesialisert forskning. Logan et al. (2018) mener det er en sterk kobling mellom planetarisk og personlig helse, og henviser til exposomet – den akkumulerte eksponeringen (både emosjonelle opplevelser og fysiske/sensoriske eksponeringer) over tid. Sagt på en enklere måte: Når vi forurenser jorda, forurenser vi oss selv også.

Andersson et al. (2012) hevder at kjemisk miljøintoleranse ikke kan forstås i sin helhet ved å se fenomenet fra ett perspektiv alene. Både når det gjelder kjemisk miljøintoleranse og andre uforklarlige lidelser, ser det ut til å være behov for å inkludere en rekke faktorer som vanligvis befinner seg utenfor det medisinske paradigmet, påpeker de. Definisjonen på kjemisk miljøintoleranse ser ut til å befinne seg på flere nivåer samtidig, både endokrint og kulturelt, det vil si at den ikke er bundet til den individuelle kroppen alene (Andersson et al., 2012, s. 55). De ulike forklaringsnivåene gir mulighet til å bygge et tverrfaglig forskningsregime, der filosofiske, kulturelle, psykologiske, kjemiske, nevrofysiologiske og mange andre perspektiver ser ut til å måtte inkluderes for å undersøke dette problemet i fremtiden. Andersson et al. (2012) argumenterer for at forskere fra ulike disipliner har utfyllende perspektiver, ikke motstridende ontologier[3], selv om konsensus ikke er det de har i tankene når de argumenterer for dette. Slik jeg forstår det, har Andersson et al. (2012) forsøkt å lage et slags fundament som videre forskning kan bygges på. Hvorvidt de har lykkes gjenstår å se.

Kropp eller sinn

Ofte er det de bakenforliggende årsaksmekanismene som er i fokus når det er snakk om kjemisk miljøintoleranse, noe som hører hjemme i den naturvitenskapelige/medisinske forskningen. Den vitenskapelige striden om hvorvidt årsaksmekanismene er fysiske eller psykiske, kan imidlertid legge et slør over det som for miljøhemmede er vesentlig i praksis. Striden om hvorvidt kjemisk miljøintoleranse skyldes kropp eller sinn er betent, nettopp fordi den påvirker levekårene til miljøhemmede direkte. Andersson et al. (2012) som selv arbeider innenfor psykologifeltet uttrykker noe av problemet slik:

CI [kjemisk miljøintoleranse] exists at the fringes of, or possibly even outside, our current medical understanding of disease and health (Murphy, 2000). As a consequence, medical practitioners have been reluctant to call CI a disease. This makes CI a non-disease; a form of suffering without any known external cause. Rejecting the notion of external chemical triggers for CI symptoms paves the way for investigating internal, psychosomatic causes of the suffering. This change of perspective burdens CI with illegitimacy, as in the case of most psychiatric conditions. The ramifications go beyond the inability of clinical practitioners to diagnose and treat the CI patient, as our sociocultural and political understanding of health is intertwined with the medical paradigm. Sufferers are often met with skepticism or even hostility both from the medical community and society at large, as CI does not conform to ideas of what constitutes a “real” disease (Skovbjerg et al., 2009). A serious and negative consequence of this skepticism is that CI sufferers become medical, political, social and economic outsiders. (Andersson et al., 2012, s. 41)

En påvist organisk etiologi[4] vil altså ifølge Andersson et al. (2012) antageligvis antyde at kjemisk miljøintoleranse blir omfavnet av det medisinske paradigmet og utgjøre en «ekte» sykdom. Videre hevdes det at å plassere kjemisk miljøintoleranse i den psykologiske kategorien, belastes lidelsen med ugyldighet (Andersson et al., 2012). En alvorlig konsekvens av dette er at disse menneskene blir medisinske, politiske, sosiale og økonomiske outsiders. En av informantene deres oppsummerte problemet ved å si at «it is so very important that someone studies this disease. Too bad it’s the psychologists who are doing it» (Andersson et al., 2012, s. 40). Avventing av medisinskfaglig konsensus kan som vi ser fungere som en sovepute for politisk handling.

Samfunnsvitenskapelig forskning

Dersom man i premissene for politikkutforming legger hovedvekt på selve miljøhemmingen, som kan påvises gjennom samfunnsvitenskapelige studier, og mindre vekt på årsaksmekanismer, kan miljøhemmede raskere oppnå status som funksjonshemmede, på lik linje med mennesker med svikt i andre sensoriske organer (synshemmede/hørselshemmede) eller ekstremiteter (bevegelseshemmede). Samfunnsvitenskapelig forskning er med på å veie opp for det ensidige fokuset på årsaksmekanismer.

Flere studier peker på hvordan livsutfoldelsen og livskvaliteten til mennesker med kjemisk miljøintoleranse er snevret inn, og hvordan de som gruppe føler seg presset ut av samfunnet. Bartha et al. (1999) snakker om millioner av sivile, samt titusener av gulfkrigveteraner[5] med MCS bare i USA, som ikke lenger kan vente på en standardisert diagnose. Aas (2011) hevder det er behov for strakstiltak for mennesker med kjemisk miljøintoleranse. Disse strakstiltakene ble foreslått for flere tiår siden (Aas, 2011, s. 43).

Når miljøhemmede av helsevesenet blir møtt med påstander om panikkangst (Aas, 2011), og når fraværet av en standardisert diagnose fratar miljøhemmede rettigheter i form av økonomiske stønader, så kan også deres troverdighet i samfunnet for øvrig svekkes.

Lipson (2004) beskriver i den etnografiske studien Multiple Chemical Sensitivities: Stigma and Social Experiences hvordan mennesker med MCS blir møtt med mistro og manglende forståelse fra samfunnet omkring. De mister evnen til å jobbe, reise og ha et sosialt liv, og de støtes bort som psykisk ustabile. Skal de passere som normale, må de late som de tåler parfyme, og da dette ikke går, ender de opp i isolasjon. Det kom tydelig fram i studien til Lipson (2004) hvordan et samspill mellom den økonomiske, den medisinske, den sosiale og den kulturelle konteksten forsterket det opplevde stigmaet. Markedsinteresser og verdsetting av individuell rett til å uttrykke seg ved å lukte godt, er eksempler på dette. Innenfor denne konteksten ble forholdet til blant annet familie, venner, lege og arbeidsplass eller skole negativt påvirket. Den sosiale lidelsen ble beskrevet av informantene som like ille som de fysiske lidelsene, eller verre (Lipson, 2004). I konklusjonen viser Lipson (2004) til et behov for medisinsk forskning som kan legitimere MCS som diagnose. Det vises også til at det er viktig med en offentlig helseopplysning om risiko og forebygging av MCS, slik det er gjort med passiv røyking. Avslutningsvis pekes det mot poenget om at vi deler luften («we share the air») (Lipson, 2004).

Gibson, Placek, Lane, Brohimer og Lovelace (2005) påpeker noe av det samme. De har studert identitetsforandringer hos mennesker med MCS, og sammenlignet med andre grupper med kroniske lidelser, blant annet fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom. De finner mange av de samme utfordringene hos MCS-rammede som hos de andre gruppene, men det foreligger en vesentlig forskjell: Mange av de som lider av MCS er hjemløse i kortere eller lengre perioder på grunn av sykdommen, og da de også blir syke av å oppsøke hjelp, blir de overlatt til seg selv. Noen tar også livet sitt, eller de dør av andre sykdommer (for eksempel kreft), fordi de enten ikke tåler behandlingen, eller de avstår fra den fordi de ønsker å dø (Gibson et al., 2005). I tillegg til alle de kroppslige og sosiale problemene, mister de sin egen identitet. De mister muligheten til å fremstå slik de ønsker, både ved at de ikke lenger kan gjøre noe med sitt eget utseende (ved bruk av kosmetikk), og ved at de ikke lenger har tilgang til det livet de identifiserer seg med (yrkesliv, foreldrerolle, å være sosial og impulsiv osv.).

Fenomenologiske studier bekrefter hverandre. Stigma, sosiale og økonomiske tap, isolasjon, endring av personlighet, og utstøting fra arbeid og samfunnsdeltakelse er problemer som går igjen. I tillegg enes forskere om at det mangler medisinsk behandling ved kjemisk miljøintoleranse. Allikevel viser den amerikanske studien Perceived Treatment Efficacy for Conventional and Alternative Therapies Reported by Persons with Multiple Chemical Sensitivity at informantene i gjennomsnitt konsulterte 12 medisinske behandlere, og brukte over en tredel av årsinntekten på helserelaterte kostnader (Gibson, Elms & Ruding, 2003). En stor del av disse konsultasjonene og kostnadene var forbundet med alternativ behandling, noe som ifølge studien hadde liten eller ingen effekt. Det som derimot hadde effekt hos de aller fleste (95 %), var kjemikaliefrie hjem, samt å unngå eksponering også utenfor hjemmet.

Utbredelse

Omfanget av miljøhemming, kjemisk miljøintoleranse, og andre plager forbundet med eksponering for hverdagskjemikalier er ikke kartlagt her i Norge, men ifølge Aas (2011) må vi kunne sammenligne oss med Danmark og Sverige. Omtrent hver femte danske føler ubehag ved eksponering for parfyme, mens opptil 12 % anslås å lide av kjemisk miljøintoleranse. I Sverige er det anslagsvis 6 % som plages av en form for duftintoleranse. Ifølge Aas (2011) må man anta at en liten andel av disse er plaget i så omfattende grad at de kan betegnes som miljøhemmede, men det finnes ingen eksakte tall på dette.

Ifølge en australsk studie rapporterte hele 33 % av innbyggerne i 2016 om helseproblemer i form av migrene, hodepine og astmaanfall ved eksponering for parfymerte produkter. 7,7 % av den australske befolkningen hadde mistet arbeidsdager eller jobben på grunn av eksponering for parfymerte produkter på arbeidsplassen (Steinemann, 2017).

De sprikende prosentandelene på tvers av landegrenser samt ulikheter i kategoriseringen av det som undersøkes – «ubehag ved parfymeeksponering», «kjemisk miljøintoleranse», «duftintoleranse» og «helseproblemer i form av migrene, hodepine og astmaanfall ved eksponering for parfymerte produkter» – viser hvor problematisk det er å kartlegge utbredelsen av miljøhemming uten en diagnosekode og et fastlagt registreringsgrunnlag. Ser man på når de ulike studiene er gjennomført, kan ulikheten i tallene for eksempel bety at problemet er økende. I en studie fra 2019 er antall voksne mennesker som er rammet av kjemisk miljøintoleranse i USA, England, Australia og Sverige, estimert til 61 millioner. Studien konkluderer med at kjemisk miljøintoleranse er et folkehelseproblem (Steinemann, 2019).

Avslutning

Umodne forskningsfelt – som miljøhemming er en del av – faller ikke innunder «core science». Medisinsk vitenskapslitteratur rundt dette temaet publiseres derfor ofte i randsonetidsskrifter som Explore (Miller, 2006), eller via forlag som Kolofon (Aas, 2011). Veien fra vitenskap til politikk går imidlertid via «core science», og de som opplever å være miljøhemmede, opplever seg dermed også som usynlige for myndighetene. Dette gjenspeiles i velferdsordninger og inkludering.

Avvisning av at kjemiske stoffer kan utløse symptomer ved kjemisk miljøintoleranse, har banet vei for å studere interne, psykosomatiske årsaker til lidelsen, skriver Andersson et al. (2012), som selv arbeider innenfor det psykologiske feltet. Denne endringen av perspektiv belaster miljøhemmede med illegitimitet. Legitimitet er blant annet nøkkelen til å få tilgang til ulike velferdsgoder.

De som lider av miljøhemming opplever stigma, sosiale og økonomiske tap, isolasjon, endring av personlighet, og utstøting fra arbeid og samfunnsdeltakelse. Kjemisk miljøintoleranse er et eksempel på at noen lidelser krever raskere samfunnsmessige tiltak enn det medisinsk forskning kan legge opp til. Det er også et eksempel på en tilstand som lider spesielt under en diskusjon om hvorvidt det er fysiologiske eller psykologiske årsaksmekanismer. På bakgrunn av artikkelens argumenter kan det synes riktig å skille mellom kjemisk miljøintoleranse som bakenforliggende lidelse, og miljøhemming som funksjonsevne i møte med omverdenen. Kjemisk miljøintoleranse kan oppstå i ulike alvorlighetsgrader, og trenger ikke nødvendigvis føre til funksjonshemming, derfor er miljøhemming et vesentlig og viktig begrep. Anerkjennelse av miljøhemming som begrep, vil bety en anerkjennelse av miljøhemmede som gruppe. Dette perspektivet på lidelsen faller naturlig innunder samfunnsvitenskapen, men det har også en praktisk side, med overlappinger over i mange fagområder. Jordmorfaget er et eksempel, for det er grunn til å anta at det finnes flere som Siv der ute.

På den annen side kan en legitimering av en tilstand som ikke kan påvises objektivt, føre til en frykt for «overdiagnostisering» og «epidemisk smitteeffekt» fra et samfunnsinteresse-perspektiv. En eventuell frykt for overdiagnostisering kan imidlertid møtes med et avgjørende argument: Hvis offentlige rom, inkludert butikker, sykehus, legesentre, skoler og arbeidsplasser, gjøres kjemikaliefrie – på samme måte som samfunnet er i ferd med å bli røykfritt – vil faren for overdiagnostisering forsvinne av seg selv. Det er miljøet som hemmer den miljøhemmede, og hvis miljøet ikke lenger er hemmende, forsvinner en eventuell fare for at en aksept av diagnosen vil føre til økt press på trygdesystemet.

*

Denne artikkelen er basert på masteroppgaven «Sykdom, stigma eller isolasjon. Miljøhemmedes valgalternativer i møte med samfunnet», som ble levert høsten 2019 ved USN Handelshøyskolen, Institutt for økonomi, historie og samfunnsvitenskap.

En beretning om et forsøk på parfymefri dating kan leses her: https://morgenbladet.no/ideer/2018/08/tinder-og-toymykner

*

*

Noter

[1] Et syndrom refererer til en gruppe eller et sett med symptomer, tegn og funn som til sammen peker mot eller danner en klinisk enhet og som karakteriserer en sykdom eller tilstand.

[2] Anomali betyr avvik fra det man forventer å finne ut fra det rådende paradigmet.

[3] Ontologi er det filosofiske studiet av hva som mest grunnleggende sett finnes.

[4] Etiologi er læren om sykdommenes årsaker.

[5] Studier viser at mange amerikanske gulfkrigveteraner rapporterte om plager forenelig med MCS etter gulfkrigen i 1991 (Bartha et al., 1999).

Referanser

Aas, K. (2011). Miljøhemming: En skjult funksjonshemming. Oslo: Kolofon

Andersson, L., Nordin, S. & Smeets, M. (2012). Sick of smells: Empirical findings and a theoretical framework for chemical intolerance. Umeå: Department of Psychology, Umeå University.

Bartha, L.B., W, Buscher, D., Callender, T., Dahl, K., Davidoff, A., Donnay, A., & Kilburn, K. (1999). Multiple Chemical Sensitivity: A 1999 Consensus. Archives of Environmental Health: An International Journal 54(3), 147-149. doi: 10.1080/00039899909602251

Bufdir. (2018). Universell utforming A-B-C. Hentet fra https://www.bufdir.no/uu/Universell_utforming_A_B_C/

Folkehelseinstituttet. (2015). Anbefalte faglige normer for inneklima. Revisjon av kunnskapsgrunnlag og normer – 2015. Rapport 2015:1. Oslo: Folkehelseinstituttet

Gibson, P.R., Elms, A.N.-M. & Ruding, L.A. (2003). Perceived treatment efficacy for conventional and alternative therapies reported by persons with multiple chemical sensitivity. Environmental health perspectives 111(12), 1498. doi: 10.1289/ehp.5936

Gibson, P.R., Placek, E., Lane, J., Brohimer, S.O. & Lovelace, A.C.E. (2005). Disability-Induced Identity Changes in Persons With Multiple Chemical Sensitivity. Medical Anthropology Quarterly 15(4), 502-524.

Justis- og politidepartementet. (2005). NOU 2005: 8. Likeverd og tilgjengelighet – Rettslig vern mot diskriminering på grunnlag av nedsatt funksjonsevne. Bedret tilgjengelighet for alle.  Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2005-8/id390520/sec13

Lid, I.M. (2014). Retten til byen og bylivet. Plan (05), 16–21.

Lipson, J.G. (2004). Multiple Chemical Sensitivities: Stigma and Social Experiences. Medical Anthropology Quarterly 18(2), 200–213

Logan, A., Prescott, S. & Katz, D. (2018). The importance of the exposome and allostatic load in the planetary health paradigm. Journal of Physiological Anthropology 37(1). doi: 10.1186/s40101-018-0176-8

Mead, G.H., Vaage, S. & Thorbjørnsen, K.M. (1998). Å ta andres perspektiv. Grunnlag for sosialisering og identitet. George Herbert Mead i utvalg. Oslo: Abstrakt forlag

Miller, C.S. (2006). An Emerging Paradigm: Chemical Exposures and Health. Explore: The Journal of Science and Healing 2(5), 432–441. doi: 10.1016/j.explore.2006.06.009

Millqvist, E., Bengtsson, U. & Löwhagen, O. (1999). Provocations with perfume in the eyes induce airway symptoms in patients with sensory hyperreactivity. Allergy 54(5), 495–499. doi: 10.1034/j.1398-9995.1999.00031.x

Steinemann, A. (2017). Health and societal effects from exposure to fragranced consumer products. Prev Med Rep 5, 45–47. doi: 10.1016/j.pmedr.2016.11.011

Steinemann, A. (2019). International prevalence of chemical sensitivity, co-prevalences with asthma and autism, and effects from fragranced consumer products. Air Quality, Atmosphere & Health. An International Journal 12(5), 519–527. doi: 10.1007/s11869-019-00672-1

*